Durante el Mes de la Herencia Hispana, celebrado anualmente del 15 de septiembre al 15 de octubre, CSHE tuvo el privilegio de visitar Cancer Patients Alliance (CPA) en el condado de Monterey, California. Lo que presenciamos fue una clase magistral en cambio sistémico centrado en la comunidad—un poderoso ejemplo de lo que sucede cuando las organizaciones confían en que los miembros de la comunidad identifiquen problemas, diseñen soluciones y lideren la transformación.
Cancer Patients Alliance fue fundada en 2001 por médicos y miembros de la comunidad que reconocieron una brecha crítica: los pacientes con cáncer en ciertas comunidades carecían de información suficiente y confiable para convertirse en socios activos en su propio cuidado médico. Pero CPA entendió algo esencial desde el principio—no se pueden cerrar las brechas en la atención médica simplemente proporcionando más información. Hay que transformar los sistemas que crean esas brechas en primer lugar; y no se pueden transformar los sistemas sin centrar las voces y la sabiduría de las personas a quienes estos sistemas están fallando.
La Realidad en Los Campos de California
En el corazón del Valle de Salinas de California—donde se cultivan casi la mitad de las verduras del país y más de tres cuartas partes de las frutas y nueces del país—existe una dolorosa contradicción. Los trabajadores agrícolas inmigrantes que alimentan a nuestra nación enfrentan barreras sistémicas para acceder a los mismos sistemas de atención médica que deberían servirles. Las barreras del idioma, los salarios inadecuados de las grandes compañías agrícolas y centros de distribución, el miedo relacionado con el estatus migratorio, la falta de transporte y la discriminación se interponen entre estos trabajadores y la atención del cáncer que podría salvar sus vidas.
Estos no son problemas que puedan ser resueltos únicamente por los sistemas de atención médica. Requieren soluciones lideradas por la comunidad, toma de decisiones compartida, humildad cultural, cambios en las políticas y una reimaginación fundamental de cómo los sistemas sirven a las personas en lugar de lo contrario.
Construyendo Puentes a Través de la Voz Comunitaria
El trabajo de CPA se enfoca en construir puentes entre los trabajadores agrícolas inmigrantes y los sistemas de atención médica a través de un enfoque impulsado por la comunidad que rompe tabúes, educa sobre la prevención y el tratamiento del cáncer, y empodera a los pacientes para que se conviertan en socios activos en su cuidado. Pero el corazón de su trabajo radica en cómo involucran a los propios miembros de la comunidad como arquitectos del cambio.
“Cuando llegas a la conclusión de que algo debe hacerse para la atención del cáncer, especialmente para poblaciones desatendidas, sientes que tienes que hacer algo”, dice Lluvia, miembro del equipo de CPA. Pero en lugar de decidir qué debería ser ese “algo” desde la distancia, CPA va directamente a la fuente.
“Conocemos las barreras: idioma, acceso, atención médica, dinero, transporte, apoyo… pero aparte de eso, ahora estamos realmente hablando con pacientes reales que están pasando por esto. Cada persona tiene una historia y es una historia real”, explica Lluvia. Esta práctica de escucha profunda—de tratar a los miembros de la comunidad como expertos en sus propias experiencias—ejemplifica lo que CSHE llama aprendizaje bidireccional: entrar en cada espacio como estudiante y maestro a la vez, honrando que la sabiduría comunitaria y la perspectiva académica tienen igual valor.
CPA no solo estudia el problema; se sientan con las personas que lo viven. Crean espacio para que las historias sean compartidas, para que las barreras sean nombradas y para que las soluciones surjan de la propia comunidad. “Este trabajo me ha permitido entender más. Pero tenemos que dejar que la comunidad sepa que no están solos”, reflexiona Lluvia.
De la Narración de Historias al Cambio Sistémico
Durante CSHE 1.0 de 2021-2023, CPA canalizó las historias y experiencias de los miembros de la comunidad en una poderosa herramienta de defensa: un video que dio voz a las experiencias de la comunidad latina al navegar la atención del cáncer. Este no fue solo un proyecto de documentación—fue un acto de transparencia radical, creando espacio para que la comunidad hablara su verdad con la intención de generar diálogo real y rendición de cuentas.
El video creó conciencia sobre la clara brecha en los servicios proporcionados para la comunidad latina, y su impacto fue profundo. Las políticas del hospital del condado cambiaron. Las puertas que habían estado cerradas comenzaron a abrirse.
“Sentimos que hemos sido invitados a la mesa”, compartió Dale, reflexionando sobre esta transformación. “Y realmente esto surgió como resultado de CSHE porque no creo que hubiéramos estado aquí excepto por ese video. Y no habríamos tenido ese video excepto por CSHE. Estoy asombrado del progreso que hemos logrado”.
Esto es cambio sistémico en acción—no un informe acumulando polvo en un estante, sino voces comunitarias obligando a los tomadores de decisiones a actuar. El enfoque de CPA demuestra lo que en CSHE sabemos que es verdad: cuando centras a la comunidad en tu proceso, moldeas resultados que realmente abordan las necesidades comunitarias. Esta intencionalidad—ser decidido y deliberado mientras se confía en que las comunidades ya poseen lo que necesitan para crear cambios significativos—transforma la defensa de lo abstracto a lo concreto.
Creando Espacio Para la Identidad Cultural y la Sanación
Uno de los aspectos más poderosos del trabajo de CPA es cómo crean espacio para que la identidad cultural sea una fuente de fortaleza en el proceso de sanación. En muchos entornos de atención médica, se espera que los pacientes inmigrantes naveguen sistemas que ni entienden ni honran sus antecedentes culturales. CPA invierte esta dinámica.
“Me encanta el aspecto culturalmente rico de [CSHE]”, compartió Lluvia. “CSHE nos permite aceptar quiénes somos; nuestros orígenes. Me ha permitido estar más conectada con mi cultura, mis ancestros, y me permite compartir eso con mi comunidad y enseñar a mis hijos también”.
Al crear espacio donde las personas pueden presentarse como su yo completo—donde hablar español no es una barrera sino un puente, donde las prácticas culturales en torno a la enfermedad y la sanación son honradas en lugar de descartadas—CSHE practica la solidaridad multicultural. Mantenemos y celebramos las identidades únicas de grupos étnicamente diversos mientras trabajamos juntos hacia la transformación sistémica.
CPA nos muestra que cuando los pacientes se sienten vistos, respetados y valorados en su identidad cultural completa, es más probable que busquen atención, hagan preguntas, aboguen por sí mismos y persistan durante el tratamiento. La cultura no está separada de la atención médica—es fundamental para ella.
El Camino a Seguir: La Comunidad Como Solución
Nuestra visita a Cancer Patients Alliance confirmó lo que en CSHE hemos aprendido a través de nuestra práctica conectada con la comunidad: centrar las necesidades y voces de la comunidad no es una capa adicional de cumplimiento. Es la única manera en que puede ocurrir un cambio verdadero y sostenible.
CPA está haciendo este trabajo todos los días en el condado de Monterey. Están abordando factores que contribuyen a la vacilación en buscar atención del cáncer dentro de las comunidades inmigrantes. Están educando a las familias sobre opciones de prevención y tratamiento. Están capacitando a miembros de la comunidad para que se conviertan en defensores de la salud. Están abogando por cambios en las políticas hospitalarias para que sean más inclusivas y receptivas. Y lo más importante, están asegurando que las personas más impactadas por las brechas en la atención médica sean quienes lideren el camino para cerrarlas.
Sus enfoques construyen colaboraciones con organizaciones y proveedores de salud mientras involucran a los miembros de la comunidad para diseñar soluciones que aborden las barreras reales que enfrentan. El resultado no es solo un mejor acceso a la atención médica—es un modelo de cómo la transformación sistémica realmente ocurre.
CPA encarna el enfoque conectado con la comunidad de CSHE en su trabajo al construir colaboraciones con organizaciones para mejorar los resultados de salud para pacientes con cáncer a través de la educación, abordando las disparidades en salud y proporcionando apoyo y recursos para los pacientes y sus familias. Su trabajo refleja la sabiduría compartida y las relaciones que dan forma al enfoque de CSHE—demostrando cómo el conocimiento compartido y creado dentro de una comunidad rica y multicultural puede conducir a sistemas de atención médica más holísticos y transformadores.
Cancer Patients Alliance encarna el enfoque conectado con la comunidad de CSHE al construir colaboraciones con organizaciones. Trabajan para mejorar los resultados de salud para pacientes con cáncer a través de la educación, abordando las disparidades en salud y proporcionando apoyo y recursos para los pacientes y sus familias.
CPA confía en que la comunidad ya tiene las respuestas—amplificando las voces comunitarias hasta que los sistemas escuchen y respondan—todo mientras honran el rico multiculturalismo y la sabiduría que las comunidades inmigrantes aportan a la mesa. Su trabajo refleja las relaciones compartidas y el conocimiento colectivo que impulsan la transformación holística de los sistemas de atención médica arraigados en la comunidad y ejemplifican el enfoque de CSHE.
Los trabajadores agrícolas del condado de Monterey alimentan a nuestra nación. Cancer Patients Alliance está trabajando para asegurar que cuando necesiten atención, los sistemas respondan con la misma generosidad, dignidad y respeto que estos trabajadores aportan a su labor todos los días.
Cancer Patients Alliance continúa trabajando con comunidades a través del condado de Monterey para mejorar los resultados de salud a través de la educación sobre el cáncer, abordando las disparidades en salud y permitiendo que los pacientes con cáncer y sus familias se conviertan en socios activos en su atención médica.